Adán nació el 14 de Mayo de 2018, y a pesar de que tanto el embarazo como el parto transcurrieron con normalidad a los pocos meses de nacido empezaron los problemas; visitas continuas a médicos, estancamiento en peso y talla, retraso psicomotor y muchos más signos de alerta que empezaron a señalar qué algo no iba del todo bien en el desarrollo de Adán. En septiembre de 2019 se pone muy malito y ahí es donde después de pasar por UCI y de estar varias semanas ingresado en el Materno Infantil de Málaga nos dan  el diagnóstico de su enfermedad y empieza esta carrera de fondo; visitas a Barcelona al hospital Sant Joan de Deu, posible trasplante de hígado, dieta, medicación, terapias...una vorágine que nos sumerge en una vida jamás pensada pero qué con apoyo, fuerza y mucha resiliencia nos ha llevado donde estamos ahora mismo; de nuevo en Barcelona en el Hospital Vall de Hebrón donde el pasado 15 de noviembre se le realizó a Adán el trasplante de hígado qué tanto tiempo llevábamos esperando, tenemos muchas esperanzas y fuerzas puestas en qué al final y poco a poco veremos algo de luz en éste camino.

II Torneo Benéfico de Pádel 

Otro año más os traemos el torneo de pádel benéfico a favor de Adán, tendrá lugar el fin de semana del 18 al 20 de noviembre en el club de nuestros amigos Raquetas de Mijas y al igual que el pasado año habrá sorpresas, sorteos, buen ambiente y mucho mucho pádel, a qué esperáis para pasar un fin de semana increíble y ayudar a una buena causa?

Agradecer a todas las empresas colaboradoras por sus aportaciones ya que sin ellas el torneo no sería posible y en especial resaltar la labor de Fundación Unicaja apostando por ésta causa y promoviendo el deporte y la solidaridad a partes y iguales!!
Recordaros qué aún quedan plazas libres en las diferentes categorías, así qué si aún no os habéis inscrito no esperéis al último momento 💪🏻

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Papanoelada 2022

Éste año nuestros amigos de RUTACING GAS GAS han querido realizar su anual papanoelada benéfica a favor de nuestra Asociación TODOS CON ADÁN - AFECTADOS DE ENCEFALOPATÍA ETILMALÓNICA y todo lo recaudado será como ya sabéis para la investigación de la enfermedad. Os esperamos a tod@s!!

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Feliz Año Nuevo

Os deseamos a tod@s una feliz entrada al nuevo año y qué hayáis pasado unas felices fiestas, nosotros estuvimos ingresados unos días por culpa de una gastroenteritis y tuvimos qué celebrar Noche Buena y Navidad en el hospital, pero por suerte Adán ya está recuperado y poco a poco vamos volviendo a nuestra normalidad. Si todo va bien y no hay ninguna piedra por el camino para el próximo mes de Febrero podremos volver a casa y empezar a retomar nuestra antigua vida a la que la verdad echamos mucho de menos.

Vuelta a casa 

Seis meses y ocho días después volvemos a casa....no sabéis la falta qué nos hacía volver, aunque el trasplante fue un éxito y todo va bien las ganas de volver a casa con los nuestros y a nuestra rutina cada vez pesaba más y se notaba en nuestro ánimo y nuestras fuerzas. No tenemos más qué palabras de agradecimiento a todas las personas qué nos han ayudado  en éste proceso, tanto médicos, enfermer@s, auxiliares.. del hospital Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus  como a toda la gente qué nos hemos encontrado por el camino y que nos han tratado como uno más de su familia (Pepita nuestra abuela catalana, Sylvia Aguasca Pequerul  nuestra tita y mucho más, Encarna Delgado Gonzalez , mis primos de sangre que han estado siempre atentos a nosotros, nuestros amigos de la cafetería Trincoffee  .... No es una despedida pues tendremos qué hacer visitas periódicas para revisión pero ya serán sólo unos días y volveremos a casa. BARCELONA nos has dado mucho pero qué ganas de pisar nuestra MÁLAGA ❤️

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Por desgracia las familias y las personas afectadas de una enfermedad rara normalmente no tienen un tratamiento efectivo a largo plazo o una cura para dicha enfermedad y tienen qué buscarse la vida ellos mismos pagando de su propio bolsillo los tratamientos, investigación, ensayos y cualquier cosa qué sepan que puede ayudar a mejorar la calidad de vida de la persona afectada. En nuestro caso nosotros a través de los diferentes eventos que solemos hacer durante el año y gracias a la acogida tan buena que siempre tienen vamos recaudando dinero para las diferentes necesidades de Adán (terapias, viajes, medicación..) y también para la investigación qué tenemos abierta en la Universidad Pablo de Olavide en Sevilla de la mano del investigador José Antonio Sánchez Alcázar y su equipo, no sabemos si se encontrará algo o no , no sabemos si a Adán le funcionará o si llegará a tiempo para él, pero lo que sí sabemos es que sin INVESTIGACIÓN NO HAY CURA y siempre que podamos aportaremos nuestro granito de arena para ayudar a encontrar una solución.

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Tres meses post trasplante 

Tres meses, ya han pasado tres meses del trasplante y los médicos nos han dado el visto bueno para qué podamos retomar las terapias y la vida social que teníamos apartadas desde hace seis meses. El próximo 14 de Marzo volvemos al @vallhebroncampus para revisión y esperamos que todo siga bien 🙏🏻.

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Gala Benéfica Todos con Adán 

Aquí lo tenéis!!!! El día 28 de Abril a partir de las 19:00 de la tarde os esperamos a tod@s en el Teatro de las Lagunas de Mijas para disfrutar de esta espectacular Gala Benéfica de mano de Pablo Romero Molina, @salmadiaz_ , @patrizia.music , Adrián Lima Morales, Clase-A y Paola Villarraga Perez a los que junto con el Ayuntamiento de Mijas y Cultura Mijas queremos agradecerles su implicación y apoyo desde el minuto uno ayudándonos y ofreciéndonos todo lo necesario para que la Gala salga a la perfección y todos disfrutemos de ese día. 

A partir del lunes podréis empezar a adquirir vuestras entradas tanto por redes sociales como en cualquiera de los tres puntos de ventas que se han habilitado en los diferentes núcleos del municipio (Casa de la Cultura de las Lagunas, Centro Cultural de la Cala de Mijas y Casa Museo de Mijas Pueblo). 

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Primer día de colegio 

Hoy ha sido un día muy importante y muy especial para nosotros, por primera vez Adán ha pisado su colegio y ha conocido en persona a su seño Ana y a sus compañeros de clase!!! Sólo ha sido una hora pero a él y a nosotros nos ha sabido a gloria....no ha llorado en ningún momento y al salir nos ha dicho que se lo había pasado pipa!! Para cualquier familia ir al colegio es un acto rutinario diario qué no supone nada más en sus vidas, para nosotros supone estar más cerca de esa normalidad que tanto añoramos y que tanta falta nos hace. Las enfermedades raras te quitan mucho pero también hacen que saborees las pequeñas cosas de una manera mucho más especial. ❤️❤️

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Gracias por todo

No he encontrado mejor foto que ésta para resumir la Gala Benéfica de ayer, Adán lo pasó en grande viendo actuar a todos los artistas y también viendo como su pueblo se volcaba con él una vez más. Fue una tarde-noche muy especial donde hubo un poco de todo ; la Gala la abrió la dulce Paola Villarraga Perez con su preciosa voz y sus temas pegadizos, le siguió el gran @pablodeoroo que literalmente puso el teatro patas arriba con su show que es la bomba!!, Le siguió nuestra querida Patrizia Páez con sus letras cargadas de historias y amor a su pueblo, Adrián Lima Morales nos hizo reír y pasar un rato súper divertido con sus trucos de magia, con Clase-A se volvió a liar gorda y el escenario volvió a temblar con sus temas y su buena vibra y por último el teatro se quedó mudo escuchando a @salmadiaz_ qué traspasó el alma de tod@s con su voz y una guitarra. Todo ésto presentado con todo su cariño y amor por nuestra querida #Mónica. Gracias a tod@s los artistas, a #Mónica, a las bailarinas, al DJ, a @p.walter_oficial, a los técnicos de iluminación y sonido del teatro, a #Curro el guitarrista, a Mijas Comunicación y a Mijas340TV por cubrir el evento, a todos los grupos políticos que fueron a la Gala mostrando su apoyo a Adán, al Ayuntamiento de Mijas y sobretodo a todas las personas que compraron su entrada o aportaron su granito de arena a través de la fila O. Si me dejo a alguien os pido disculpas 🙏🏻

GRACIAS, GRACIAS Y SIEMPRE GRACIAS ❤️

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Integración

De verdad que nadie sabe lo que esta foto significa para nosotros, aunque su cumpleaños es el domingo en el cole se lo han celebrado hoy ya que Adán por ahora sólo asiste los martes y jueves y como ya sabéis la próxima semana estaremos en Barcelona para colocarle a Adán el botón gástrico en Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus. Verlo disfrutar así con sus compañeros como uno más nos hace sentir que cada vez queda menos para alcanzar la normalidad y estabilidad qué necesitamos. Mil gracias a sus seños Ana y Sarai por el cariño y lo preocupadas y atentas qué están siempre y a las mamis de sus compañeros y a ellos mismos por quererlo tanto y estar tan contentos de que Adán sea uno más de la clase. ❤️

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Mi Cumpleaños 

Y llegó tú día!! Un 14 de Mayo de 2018 a las 13:59 llegabas a nuestras vidas para ponerla patas arriba sin nosotros saberlo 😅, hoy cumples tus 5 añitos y justo hoy también hace seis meses de la llamada más importante de nuestras vidas❤️. Así que hay motivos de sobra para celebrarlo por todo lo alto!!
FELIZ 5 VUELTAS AL SOL CARIÑO!🥳
FELIZ SEIS MESES POST TRASPLANTE!! 💪🏻

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Otra entrada más a quirófano 

Pues así está Adán un día después de su operación, mucho menos molesto y con muuuuuucha hambre 😅, en un rato empezarán con la alimentación por el botón y por boca a ver qué tal lo tolera, esperemos que bien 🙏🏻 ya que la duración de la estancia en el hospital dependerá en gran parte de ello. 

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Botón Gástrico 

Os quería enseñar cómo es el botón gástrico que le han colocado a Adán, hace ya 11 días de la operación y la inflamación ha desaparecido por completo, los tres círculos blancos que veis alrededor se caerán poco a poco y ya solo quedará el botón 👏🏻👏🏻👏🏻. Por ahora nos va bastante bien ya que el manejo es muy parecido al de la sonda nasogástrica así que eso ya lo llevábamos ganado, por ahora seguir curando una vez al día con agua y jabón, secar muy bien y girar el botón sobre sí mismo para evitar que la piel se macere....en menos de un mes podremos sumergirlo en la piscina y en la playa!!

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Primeras Veces

A pesar de llevar unos días que no sabíamos muy bien que le pasaba a Adán...estaba muy quejoso y molesto , sin ganas de comer, hoy pudo ir con su clase a su primera excursión!! Aunque no ha ido toda la jornada las horas que ha estado se lo ha pasado pipa; ha hecho pan, ha cantado, ha bailado, ha visto animales,etc. Ha sido uno más pese a sus limitaciones y eso nos hace felices, no puede estar mejor arropado por sus compis y sus seños y su colegio @ceip_elalbero_oficial siempre hace lo posible porque así sea. ❤️

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Y esto son las enfermedades raras

Vaya rachita que llevamos!!! Uno piensa en disfrutar del verano a tope, de exprimir los días de playa y piscina, de pasear por las noches, de mil y un planes más que en nuestro caso se vuelven muchas veces imposibles. Después de medio pasar todos en casa un resfriado del copón que nos ha tenido bajando al materno un par de veces en una semana, un ingreso en observación durante unas horas y alejarnos del agua por más de quince días, cuando ya estábamos viendo la luz al final del túnel una caída de lo más tonta nos hace volver a nuestro querido materno una vez más y a lucir (en principio durante una semana) ésta escayola 😭 no aparece nada roto en la radiografía pero Adán no movía el brazo y se quejaba muchísimo así que por protocolo escayola al canto. Estamos no se ni describir como estamos pero seguimos, hasta que el cuerpo y la mente aguanten seguiremos. 

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Fuera escayola!!

Y después de tres semanas..... pudimos quitar la escayola!! Y que mejor forma de celebrarlo que pasando un día en la playa; lo hemos pasado genial y el agua estaba súper buena, en tres semanas volverán a ver a Adán y le harán una radiografía para ver qué todo sigue bien y también nos han mandado unos ejercicios para hacer con nuestras fisios. Queda poco para el fin del verano y la vuelta al cole pero pensamos exprimir estas dos semanas al máximo!!

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Golpes duros 

Esta semana ha sido bastante dura para nosotros y sobre todo para otra familia a la que apreciamos mucho y que estaba en nuestra misma situación....

La vida nos pone a prueba constantemente y nosotros no paramos de luchar y seguir hacia adelante, aunque a veces las fuerzas flaquean y nos gustaría borrar todo este sufrimiento de un plumazo; nos ponemos nuestra mejor sonrisa y seguimos aunque por dentro estemos rotos. Pero si algo bueno nos ha traído también esta situación, es conocer a gente que se preocupa por nosotros de corazón y nos ayudan de buena fe sin esperar nada a cambio. Gracias de verdad a todos los que nos ayudáis tanto económicamente, como moralmente apoyándonos y ofreciéndonos vuestra ayuda.

Sabemos que seguirán viniendo días malos y que tendremos que seguir adelante como hasta ahora hemos hecho💪🏻.

Os queremos ❤️

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Sin investigación no hay cura

Hace unos días el papá de Adán en representación de nuestra Asociación visitó las instalaciones de @sanchezalcazarlab y conoció en persona a su maravilloso equipo. En la foto aparece José Mauel, él es el encargado de estudiar las células de Adán. En el @sanchezalcazarlab tienen varios proyectos abiertos con diferentes enfermedades raras y la nuestra se encuentra en el proyecto de investigación MITOCURE, donde estudian la respuesta de las mitocondrias a los diferentes fármacos que van probando en ellas. Como la mayoría sabéis después del trasplante todas nuestras esperanzas y fuerzas están volcadas en este proyecto y cada donación que recibimos y cada acto que realizamos para recaudar fondos es íntegramente para contribuir a que la investigación siga adelante y podamos curar la enfermedad en un futuro próximo..... Ya sabéis sin INVESTIGACIÓN NO HAY CURA Y SIN CURA NO HAY CALIDAD DE VIDA.  

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II Gala Benéfica Todos con Adán 

No os podéis perder la II Gala Benéfica Todos con Adán, después del éxito del año pasado hemos vuelto a organizar la segunda edición para seguir recaudando fondos para la investigación de la Encefalopatía Etilmalónica, que como ya sabéis la lleva el equipo de @sanchezalcazarlab. Volveremos a pasar una tarde inmejorable con unos artistas solidarios y comprometidos con nuestra causa, algunos ya nos acompañaron el pasado año y otros se incorporan para darnos un gran espectáculo donde podremos disfrutar de música urbana, rock, flamenco....diferentes estilos para todos los públicos y todas las edades. Para adquirir las entradas podéis hacerlo a través de nuestras redes sociales como de los números de WhatsApp que hemos facilitado en el cartel. También tenéis la posibilidad de colaborar si no podéis asistir al evento haciendo una donación al número de cuenta de la asociación. 

Ya sabéis os esperamos el próximo Sábado 6 de Abril en el Teatro de las Lagunas a las 18:00 horas.

IV Torneo Benéfico de Pádel Todos Con Adán 

Como años anteriores llega la IV edición del Torneo Benéfico de Pádel TODOS CON ADÁN, el fin de semana del 8 al 10 de Noviembre en el club Raquetas de Mijas todo lo recaudado será destinado a la investigación de la ENCEFALOPATÍA ETILMALÓNICA. Se podrá colaborar tanto pagando la inscripción como comprando tickets para la paella solidaria del sábado 9 y también participando en nuestra gran rifa de regalos que tendrá lugar el domingo 10. Como años anteriores agradecemos enormemente a todos nuestros patrocinadores que año tras año nos apoyan ya sea económicamente o con productos, material, etc.

Mención especial a FUNDACIÓN UNICAJA por la entrega de un cheque con una gran aportación la cual una parte será destinada al torneo de pádel y otra a la investigación de la enfermedad. 

Recordar también que se puede colaborar a través de la fila 0 en el número de cuenta de la Asociación Todos con Adán - Afectados de Encefalopatía Etilmalónica y a través del bizum de la asociación, ambos datos aparecen en el cartel del evento. 

Gracias a todos los que hacéis posible que sigamos en esta lucha!! 

Buenas Noticias 

Gracias a Fundación Unicaja comenzamos el año con buenas noticias. La entidad colabora con el proyecto de investigación "Encefalopatía Etilmalónica " que lleva a cabo el equipo del investigador José Antonio Sánchez Alcázar en la Universidad Pablo de Olavide en Sevilla, como ya sabéis llevamos unos años apoyando la investigación de la ENCEFALOPATÍA ETILMALÓNICA y colaborando con este proyecto para intentar hallar una cura para la enfermedad de Adán y todo esto se traduce en aportar anualmente la cantidad de 21.000€ a través de los diferentes eventos que organizamos o nos organizan a lo largo del año para poder sufragar dichos gastos.Gracias a fundaciones como esta se nos hace mucho más fácil poder llegar al objetivo y estar más cerca de que la cura de la ENCEFALOPATÍA ETILMALÓNICA sea un hecho y no un sueño. GRACIAS INFINITAS por vuestra colaboración. 

LA CIENCIA SALVA VIDAS!!